Access to ketogenic dietary therapies for drug‑resistant epilepsy in Italy: findings from a national LICE survey

A cross‑sectional survey of Italian epilepsy centres revealed that less than half directly provide ketogenic dietary therapies (KDTs). Pediatric and Level III centres were more likely to implement KDTs, while organizational constraints and limited multidisciplinary expertise were the main barriers reported.

Study and findings

The Italian League Against Epilepsy (LICE) distributed an anonymous electronic questionnaire to professionals in LICE‑affiliated epilepsy centres. Seventy‑nine responses were analysed; most respondents were adult neurologists (59 %) and nearly half worked in tertiary referral hospitals. Direct implementation of KDTs was reported by 46.8 % of centres, 15.1 % relied on external referral, and 31.6 % expressed interest in starting a program. The most frequently cited organisational barriers were lack of dedicated staff (76 %) and insufficient multidisciplinary expertise (80 %). Patient‑ and caregiver‑related adherence issues were also common (≈70 %). Pediatric centres implemented KDTs more often than adult centres (68.8 % vs 31.9 %; OR 4.69, 95 % CI 1.78‑12.34). Multivariable logistic regression identified paediatric setting and Level III centre status as independent predictors of direct KDT provision. Almost nine out of ten respondents supported the creation of training programmes and simplified protocols.

Clinical interpretation

The survey highlights a substantial gap between guideline recommendations for KDT use in drug‑resistant epilepsy and actual practice in Italy. The higher adoption rate in paediatric and Level III centres suggests that institutional resources and specialised expertise facilitate implementation. Conversely, the predominance of organisational constraints indicates that even when clinicians recognise the therapeutic value of KDTs, the lack of dedicated personnel and multidisciplinary teams hampers delivery. Patient‑ and caregiver adherence concerns, reported by the majority, underscore the need for structured education and support mechanisms to improve acceptance.

Limitations and open questions

The data derive from self‑reported questionnaires, which may be subject to selection bias and inaccurate reporting of centre capabilities. The cross‑sectional design precludes assessment of temporal changes in KDT availability or of outcomes associated with different implementation models. It remains unclear how the identified barriers translate into patient‑level access and seizure control, and whether hub‑and‑spoke networks or standardized protocols would effectively close the gap. Prospective studies evaluating the impact of targeted training and organisational interventions on KDT uptake and clinical outcomes are needed.

Source

Source: Messana T et al., Access to ketogenic dietary therapies for drug‑resistant epilepsy in Italy: Insights from a LICE national survey. Epilepsy & Behavior, 2026.

Ketogenic Research Editorial Scientific oversight: Marco Medeot, Scientific Director

Nota di ricerca

22 settembre 2026 · Epilepsy & behavior : E&B

Tipo di ricerca: Studio osservazionaleTipo di conclusione: Descrittivo

Accesso alle terapie dietetiche chetogeniche per epilessia farmacoresistente in Italia: risultati di un'indagine nazionale LICE

Un'indagine trasversale dei centri epilettologici italiani ha mostrato che meno della metà offre direttamente terapie dietetiche chetogeniche (KDT). I centri pediatrici e di livello III erano più propensi a implementare le KDT, mentre le principali barriere segnalate erano di natura organizzativa e la carenza di competenze multidisciplinari.

Studio e risultati

Il gruppo di Terapia Dietetica della LICE ha inviato un questionario elettronico anonimo ai professionisti dei centri epilettologici affiliati. Sono state analizzate 79 risposte; la maggior parte dei partecipanti erano neurologi adulti (59 %) e quasi la metà operava in ospedali di riferimento terziario. L’implementazione diretta delle KDT è stata dichiarata dal 46,8 % dei centri, il 15,1 % si affida a percorsi di riferimento esterni e il 31,6 % ha manifestato interesse a creare un programma. Le barriere organizzative più citate sono state la mancanza di personale dedicato (76 %) e l’insufficiente expertise multidisciplinare (80 %). Difficoltà di aderenza da parte di pazienti e caregiver sono state segnalate da circa il 70 % dei rispondenti. I centri pediatrici hanno implementato le KDT più frequentemente rispetto a quelli adulti (68,8 % vs 31,9 %; OR 4,69, IC 95 % 1,78‑12,34). L’analisi di regressione logistica multivariata ha identificato l’ambito pediatrico e lo status di centro di Livello III come fattori indipendenti associati all’implementazione diretta. Quasi il 90 % dei partecipanti ha sostenuto la necessità di programmi formativi e protocolli semplificati.

Interpretazione clinica

L’indagine evidenzia una discrepanza significativa tra le linee guida che raccomandano le KDT per l’epilessia farmacoresistente e la loro reale diffusione in Italia. L’adozione più elevata nei centri pediatrici e di Livello III suggerisce che risorse istituzionali e competenze specialistiche favoriscono l’attuazione. Al contrario, le barriere organizzative prevalenti indicano che, nonostante la consapevolezza clinica del valore terapeutico delle KDT, la carenza di personale dedicato e di team multidisciplinari ne limita l’erogazione. Le difficoltà di aderenza percepite da pazienti e caregiver sottolineano l’importanza di programmi educativi strutturati per migliorare l’accettazione.

Limiti e questioni aperte

I risultati si basano su questionari auto‑segnalati, con potenziali bias di selezione e di accuratezza nella descrizione delle capacità dei centri. Il disegno trasversale non consente di valutare variazioni temporali nella disponibilità delle KDT né gli esiti clinici associati a diversi modelli di implementazione. Rimane incerto in che misura le barriere identificate si traducano in limitazioni di accesso per i pazienti e in controllo delle crisi, e se modelli hub‑and‑spoke o protocolli standardizzati possano colmare il divario. Sono necessari studi prospettici che valutino l’impatto di interventi formativi e organizzativi sull’adozione delle KDT e sugli esiti clinici.

Fonte

Fonte: Messana T et al., Access to ketogenic dietary therapies for drug‑resistant epilepsy in Italy: Insights from a LICE national survey. Epilepsy & Behavior, 2026.

Ketogenic Research Editorial Supervisione scientifica: Marco Medeot, Direttore Scientifico

PubMed DOI