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Classic ketogenic diet associated with seizure control and developmental gains in an infant with concurrent non‑ketotic hyperglycinemia and biotinidase deficiency

Research Note
Study designCase report / case series
Population / speciesHuman · infants
Evidence statusHypothesis-generating

A single infant with genetically confirmed non‑ketotic hyperglycinemia and biotinidase deficiency received a classic 3:1 ketogenic diet at 18 months. Within two weeks seizures decreased, and over the following year seizure burden was eliminated, several anti‑seizure drugs were withdrawn, and neurodevelopmental milestones were achieved.

Study and findings

The authors describe a female infant diagnosed with autosomal recessive glycine encephalopathy (non‑ketotic hyperglycinemia) and biotinidase deficiency through whole‑exome sequencing and enzyme assay. The child presented with neonatal‑onset focal seizures refractory to five anti‑seizure medications. At 18 months, a classic ketogenic diet with a 3:1 fat‑to‑combined protein‑carbohydrate ratio was initiated in a pediatric intensive care unit under multidisciplinary supervision. Within two weeks of diet initiation the patient showed marked clinical improvement. Over the next twelve months seizures were controlled, three anti‑seizure drugs were discontinued, nasogastric feeding was stopped, and the child attained meaningful neurodevelopmental milestones.

Clinical interpretation

In this case the ketogenic diet coincided with rapid seizure reduction and subsequent drug withdrawal, suggesting that ketosis may have mitigated the neurotoxic effects of accumulated glycine and the metabolic disturbance caused by biotinidase deficiency. The observed developmental gains imply that seizure control, together with improved metabolic stability, can translate into functional progress even in severe, drug‑resistant metabolic epilepsies. However, as a single‑patient observation, the report cannot establish causality; the improvement may also reflect natural disease evolution, concurrent supportive care, or other unmeasured factors.

Limitations and open questions

The evidence derives from a single case report without a control comparator, limiting generalizability to other patients with dual metabolic disorders. Details on dietary adherence, serum ketone levels, and quantitative seizure frequency are not provided, preventing assessment of dose‑response relationships. It remains unclear whether the ketogenic diet would be equally effective in patients with only one of the two disorders, or how timing of diet initiation influences outcomes. Prospective studies or registries collecting systematic data on ketogenic therapy in combined metabolic epilepsies are needed to clarify efficacy, optimal macronutrient ratios, and safety.

Source

Elbarky A, El Amrousy D, Mahmoud S, Lotfy A, Aboeisa M, Elballat KE, et al. Precision diagnosis guides ketogenic diet therapy in inherited metabolic epilepsies: Concurrent non-ketotic hyperglycinemia and biotinidase deficiency. Eur J Clin Nutr. 2026. doi: 10.1038/s41430-026-01821-3. PMID: 42760380.

Nota di ricerca
Disegno dello studioCase report / case series
Popolazione / specieUmano · lattanti
Stato dell’evidenzaGenerazione di ipotesi

Un neonato con iperglicinemia non chetogenica e deficit di biotinidasi confermati geneticamente è stato trattato con una dieta chetogenica classica 3:1 a 18 mesi. Dopo due settimane le crisi sono diminuite e, nell’anno successivo, il carico convulsivo è stato eliminato, diversi farmaci antiepilettici sono stati sospesi e sono stati raggiunti traguardi dello sviluppo neurocognitivo.

Studio e risultati

Gli autori descrivono una bambina con diagnosi di encefalopatia da glicina autosomica recessiva (iperglicinemia non chetogenica) e deficit di biotinidasi, confermata mediante sequenziamento dell’intero esoma e test enzimatico. Il quadro clinico era caratterizzato da crisi focali di esordio neonatale resistenti a cinque farmaci antiepilettici. A 18 mesi è stata avviata una dieta chetogenica classica con rapporto grassi:proteine+carboidrati di 3:1, in terapia intensiva pediatrica sotto supervisione multidisciplinare. Dopo due settimane si è osservato un miglioramento clinico marcato. Nell’anno successivo le crisi sono state controllate, tre farmaci antiepilettici sono stati sospesi, l’alimentazione nasogastrica è stata interrotta e la bambina ha raggiunto traguardi neuro‑sviluppativi significativi.

Interpretazione clinica

In questo caso la dieta chetogenica è coincisa con una rapida riduzione delle crisi e con la successiva sospensione di farmaci, suggerendo che la chetosi possa aver attenuato gli effetti neurotossici dell’accumulo di glicina e la disfunzione metabolica dovuta al deficit di biotinidasi. I progressi nello sviluppo indicano che il controllo delle crisi, associato a una maggiore stabilità metabolica, può tradursi in miglioramenti funzionali anche in epilessie metaboliche severe e resistenti ai farmaci. Tuttavia, trattandosi di un’osservazione su un singolo paziente, non è possibile affermare una relazione causale; il miglioramento potrebbe anche riflettere l’evoluzione naturale della malattia, cure di supporto concomitanti o altri fattori non misurati.

Limiti e questioni aperte

La prova proviene da un singolo caso senza gruppo di controllo, limitando la generalizzabilità a altri pazienti con disturbi metabolici combinati. Mancano dati sulla aderenza alla dieta, sui livelli sierici di chetoni e sulla frequenza quantitativa delle crisi, impedendo una valutazione della relazione dose‑risposta. Non è chiaro se la dieta chetogenica sarebbe altrettanto efficace in pazienti con solo uno dei due disturbi, né come il timing di inizio terapia influisca sugli esiti. Sono necessari studi prospettici o registri che raccolgano dati sistematici sull’uso della dieta chetogenica in epilessie metaboliche con comorbidità per definire efficacia, rapporti macronutrienti ottimali e sicurezza.

Fonte

Elbarky A, El Amrousy D, Mahmoud S, Lotfy A, Aboeisa M, Elballat KE, et al. Precision diagnosis guides ketogenic diet therapy in inherited metabolic epilepsies: Concurrent non-ketotic hyperglycinemia and biotinidase deficiency. Eur J Clin Nutr. 2026. doi: 10.1038/s41430-026-01821-3. PMID: 42760380.

PubMed DOI